Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

 

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

 

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Polecane aktualności

ZWiK Łódź pomoże swoim klientom przy obliczaniu opłaty za odbiór odpadów na nowych zasadach

Miłosz Wika / ZWiK

Jak właściciele domów jednorodzinnych mogą zdobyć informację o zużyciu wody potrzebną do wypełnienia... więcej

Biblioteka Miejska w Łodzi rozpoczyna realizację projektu "Nowocześni i mobilni - bibliotekarze XXI wieku" -  fot. licencja CC0

Łódzcy bibliotekarze będą szkolić się za granicą

BMwŁ

1 grudnia Biblioteka Miejska w Łodzi rozpoczyna realizację projektu "Nowocześni i mobilni -... więcej

Wiceprezydent Łodzi Adam Pustelnik pogratulował firmie Inwedo międzynarodowego sukcesu

Szwedzi kupują aplikację do sprzedaży biletów od łódzkiej firmy Inwedo

informacja prasowa

Inwedo, łódzki softwarehouse, sprzedał 40% swoich udziałów w Zbiletem.pl szwedzkiemu funduszowi... więcej

Grób majora Feliksa Zarzyckiego na Starym Cmentarzu -  foto Andrzej Janecki

Łódź w powstaniu listopadowym

Andrzej Janecki / BKSiDŁ

W 190. rocznicę wybuchu powstania listopadowego w imieniu prezydent Hanny Zdanowskiej zostały... więcej

Klimat dla Łodzi, Łódź dla klimatu

Klimat dla Łodzi, Łódź dla klimatu

Magdalena Martin / KS

Miasto Łódź wspólnie z Fundacją Climate Strategies Poland, w dniu 3 grudnia 2020 r. przeprowadzą... więcej

Kontakt