Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

3 zdjęcia
ZOBACZ
ZDJĘCIA (3)

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Polecane aktualności

Witaj Maj, piękny Maj

Andrzej Janecki / BAM

Mszą św. sprawowaną w intencji Ojczyzny w bazylice archikatedralnej rozpoczęły się wojewódzkie… więcej

Wiwat Biało-Czerwona!

Katarzyna Zielińska / Oddział Dziedzictwa Łodzi

Marsz ze 123-metrową flagą Polski uświetnił obchody Dnia Flagi Rzeczypospolitej Polskiej.… więcej

10. rocznica kanonizacji Papieża-Polaka

Patryk Wacławiak / BAM

W 10. rocznicę kanonizacji Świętego Jana Pawła II – pamiętamy o Honorowym Obywatelu Miasta Łodzi.… więcej

Pamiętamy i będziemy pamiętać! 84. rocznica Zbrodni Katyńskiej

Tomasz Walczak / BRP

„Piąta rano. Od świtu dzień zaczął się szczególnie. Wyjazd karetką więzienną w celkach (straszne!).… więcej

Rusza akcja "5 dla Ziemi"

MM / KS

Organizatorami tej charytatywnej inicjatywy z okazji zbliżającego się Dnia Ziemi (22 kwietnia) są… więcej

Kontakt