Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

3 zdjęcia
ZOBACZ
ZDJĘCIA (3)

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Polecane aktualności

Fot. P. Wacławiak, UMŁ.

Najukochańszym jubilatkom – moc życzeń! 602. rocznica lokacji Łodzi i 202. urodziny ulicy Piotrkowskiej

Tomasz Walczak / BAM

Kosze i wiązanki kwiatów, a przede wszystkim serdeczne życzenia złożyliśmy Łodzi, obchodzącej 29… więcej

„Rozmowy jak przy kawie”. Przed nami premiera ostatniego z pięciu tomów monografii Łodzi, przygotowanej na 600-lecie nadania praw miejskich

Tomasz Walczak / BAM

W najbliższy piątek, 18 lipca o godzinie 17 w Sali Lustrzanej Muzeum Miasta Łodzi przy ulicy… więcej

healthy cities

Dołącz do wyzwania Healthy Cities

MM / KS

Ruszyła piąta edycja wyzwania Healthy Cities, corocznej inicjatywy Grupy LUX MED, która łączy… więcej

Pamięć protestem przeciw wojnie. 80. rocznica spalenia więźniów Radogoszcza i zakończenia okupacji niemieckiej w Łodzi

Katarzyna Zielińska / Oddział Dziedzictwa Łodzi

80. lat temu doszło do ostatniej w okresie okupacji Łodzi zbrodni wojennej. Tuż przed wkroczeniem… więcej

Kontakt