Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

3 zdjęcia
ZOBACZ
ZDJĘCIA (3)

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Polecane aktualności

Pamięć protestem przeciw wojnie. 80. rocznica spalenia więźniów Radogoszcza i zakończenia okupacji niemieckiej w Łodzi

Katarzyna Zielińska / Oddział Dziedzictwa Łodzi

80. lat temu doszło do ostatniej w okresie okupacji Łodzi zbrodni wojennej. Tuż przed wkroczeniem… więcej

Program szkoleniowy 3E – Edukacja o Efektywności Energetycznej

AK / KS

W Łodzi w dniach 20-22.11.2024 r. w ramach programu 3E-Edukacja o Efektywności Energetycznej odbyły… więcej

Pod hasłem „Dusza Europy” 19 i 20 listopada 2024 r. w Krakowie odbyła się IX edycja Kongresu Ekonomii Wartości Open Eyes Economy Summit.

MM / KS

Zaproszeni prelegenci i prelegentki rozmawiali o przyszłości Europy oraz wyzwaniach, przed którymi… więcej

Nowa siedziba Departamentu Finansów Publicznych UMŁ

Od listopada Biuro Egzekucji Administracyjnej i Windykacji, Wydział Budżetu oraz Wydział Finansowy… więcej

Festiwal Szyfrów

Szyfry, Enigma i Jan Kowalewski. Zapraszamy na Festiwal Szyfrów!

Katarzyna Zielińska / Oddział Dziedzictwa Łodzi

To wyjątkowa propozycja dla wielbicieli historii i łamigłówek. 25 października W Mediatece MeMo… więcej

Kontakt