Radni apelują do premiera o refundację leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni

- Życie ludzkie nie ma ceny – powiedział Marcin Gołaszewski, przewodniczący Rady Miejskiej.

3 zdjęcia
ZOBACZ
ZDJĘCIA (3)

- A jednak w niektórych przypadkach ta cena jest przerażająco wysoka, tak wysoka, iż nawet my, społeczność Łodzi, pozostajemy bezsilni w walce, aby tę cenę za życie i zdrowie dzieci zapłacić. 9 milionów złotych – na tyle wycenione jest życie jednego niewinnego dziecka – Mai – zaledwie 7 miesięcznej dziewczynki i 5 letniej Natalki, której czas na podanie leku nie liczy się już w dniach, miesiącach czy latach, ale kilogramach – gdy przekroczy wagę 21 kg, terapia stanie się bezskuteczna.

Jako radni Rady Miejskiej w Łodzi wszystkich opcji politycznych zwracamy się do Prezesa Rady Ministrów z gorącą prośbą, nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego miasta. Prosimy w imię chrześcijańskiego miłosierdzia o choćby częściową refundację leku Zolgensma. Jego astronomiczna cena jest ceną życia ludzkiego, ceną oddechu, którego w ostatniej fazie choroby dzieci nie będą mogły złapać.  Prosimy w imieniu tych dwóch dziewczynek, ich rodzin, całej społeczności Łodzi, ale także w imieniu wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w całym kraju – podkreślił przewodniczący Marcin Gołaszewski.

- Łodzianie bardzo aktywnie włączają się w pomoc rodzicom dzieci – powiedział Mateusz Walasek, radny Rady Miejskiej.

- Wsparcie składa się z wielu drobnych cegiełek. Zdrowie i życie dzieci jest ponad podziałami politycznymi. Radni chcą wspomóc walkę rodziców chorych dzieci i łodzian – dodał radny Mateusz Walasek.

- Kiedy tysiące łodzian wspiera rodziny w walce o życie dwóch małych istotek, to nie może zabraknąć nas, radnych – powiedział Sylwester Pawłowski, radny Rady Miejskiej.

- Kierujemy się tylko zwykłym, ludzkim odruchem. Czy istnieje coś piękniejszego niż nieść pomoc dzieciom? Wierzę, że dobra wola potrafi zdziałać cuda – dodał radny Sylwester Pawłowski.

Polecane aktualności

100-lecie powołania Świętej Faustyny, patronki Łodzi. W parku „Wenecja” zorganizowano jubileuszową zabawę

Tomasz Walczak / BRP

29 czerwca 1924 roku podczas jednej z zabaw plenerowych w ówczesnym parku Wenecja w Łodzi Helena… więcej

Czwartki na Wesoło

Robert Kowalczyk / MOPS

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Łodzi serdecznie zaprasza dzieci wraz z opiekunami na… więcej

Łódź poprzez wieki. Już niebawem premiera III tomu monografii naszego miasta

Tomasz Walczak / BRP

20 czerwca na rynku wydawniczym ukaże się III tom monografii Łodzi „Łódź poprzez wieki. Historia… więcej

"Uciekli do Mandżurii". W pasażu Schillera stanęła wystawa poświęcona Zbrodni Katyńskiej

Tomasz Walczak / BRP

Do 28 czerwca w pasażu Schillera będzie można obejrzeć wystawę „Uciekli do Mandżurii”, której celem… więcej

Wiwat Bractwu Kurkowemu! 200 lat najstarszej organizacji społecznej w Łodzi.

Patryk Wacławiak / BAM

W 2024 roku Łódzkie Towarzystwo Strzeleckie „Bractwo Kurkowe” obchodzi wyjątkowy jubileusz –… więcej

Kontakt